Mostrando postagens com marcador ELA. Mostrar todas as postagens
Mostrando postagens com marcador ELA. Mostrar todas as postagens

sexta-feira, 1 de agosto de 2014

Contrariando todos os prognósticos, pai portador de ELA acompanha sua filha ao altar


O pai da americana Lindsay Nieto foi diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) quando ela tinha 15 anos de idade, o que a fez se acostumar com a ideia de que ele nunca a levaria até o altar no dia em que se casasse.

Porém, dez anos depois, Augie Nieto, 56, estava ao lado de sua filha durante todo o caminho quando ela casou-se com Chris Williams, 28, na Califórnia, desafiando o prognóstico médio de dois a cinco anos de vida para aqueles diagnosticados com a doença.

Augie contou com o auxílio de um dispositivo de alumínio que permitiu que ele ficasse de pé durante a cerimônia, cheia de emoções.

 “Eu acreditava que ficaria olhando para o meu noivo quando estivesse caminhando até o altar, mas não conseguia olhar para mais nada além de meu pai”, disse Lindsay ao site today.com. “Eu estava simplesmente extasiada com o fato de ele estar de pé. O sol estava em seus olhos, e a única coisa que passava pela minha mente foi o quanto ele fez, e quão árduo ele trabalhou para poder estar ali, então eu comecei a chorar”.

 “Eu me sinto extremamente honrada por ele ter se preparado tanto para fazer isso por mim. Foi a coisa mais especial do mundo. Eu não tinha como me preparar para tamanha emoção”, continuou Lindsay.

Augie perdeu os movimentos de seus braços e pernas ao longo dos três primeiros anos após o diagnóstico, e não pode mais falar desde a traqueotomia à qual foi submetido há três anos. No entanto, ele se comunica digitando em um aparelho especial, no qual usa os pés, e ainda tem os movimentos de seus músculos faciais. Com os lábios, ele expressou as palavras “Eu te amo, e estou muito orgulhoso de você” para Lindsay, durante o casamento.

Augie era um empresário de sucesso do ramo de equipamentos de ginástica antes do diagnóstico. Atualmente, ele criou a fundação Augie’s Quest, com a qual arrecadou quase 40 milhões de dólares desde 2006 para ajudar a encontrar a cura da ELA, e é visto por muitos como uma inspiração.

Ter conseguido acompanhar sua filha de pé ao altar foi um bônus somado a toda sua luta, dado que as chances de que ele viveria tanto tempo para conseguir vê-la se casando eram extremamente remotas.

 “Isso é algo pelo qual me lamentei há muito tempo”, disse Lindsay. “Eu era egoísta, e tinha 15 anos, e só conseguia me perguntar ‘quem estará lá quando eu precisar do meu pai?’. A menos que eu me casasse com 18 anos, à época eu achava que ele não viveria até este dia”.

 “Desde então, me conformei que ele estaria lá em espírito. Mas não só ele estava lá fisicamente, como andou e me levou até o altar. E ele poderia ter ido de cadeira de rodas ou sendo carregado nas minhas costas, não importaria. Ele estava lá e esta foi a melhor parte”.

Lindsay acredita que seu jeito de ser e pensar, sempre positivos, foram os fatores determinantes para que ele conseguisse viver por tanto tempo após o diagnóstico, superando em muito a média dos pacientes de ELA.

 “Ele é cheio de vida. Quando ele foi diagnosticado pela primeira vez, a maneira como a doença era tratada pelos médicos era extremamente pessimista. Ele refletiu muito, e passou por um período de depressão. Mas então, como em um piscar de olhos, ele mudou completamente sua perspectiva, e passou a agir buscando ser o mais otimista possível a cada dia”, concluiu.


http://www.today.com/health/dad-als-walks-daughter-down-aisle-her-wedding-1D79887260

sexta-feira, 21 de junho de 2013

Dia 21 de Junho - Dia Mundial de Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)

Hoje dia 21 de junho, comemora-se o Dia Mundial de Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica.


Esclerose Lateral Amiotrófica ou simplesmente ELA, também conhecida como doença de Lou Gehrig, é uma doença neurológica que causa paralisia progressiva em praticamente todos os músculos esqueléticos, comprometendo a motricidade dos membros, a fala, a deglutição e até mesmo, a respiração e é de natureza fatal.
Os pacientes frequentemente vivem de 3 a 5 anos após o início dos sintomas. Não há, em geral, qualquer comprometimento da consciência e da inteligência.
Os principais sintomas incluem: fraqueza ou cãibra muscular nos membros; contrações musculares espontâneas (fasciculações) no corpo; enrijecimento dos membros; fala comprometida; dificuldade para deglutir.
Não existe cura para a ELA mas existe tratamento que quando iniciado precocemente pode melhorar e prolongar a vida. Uma abordagem multidisciplinar se mostra de grande auxílio.

Mais informações: www.abrela.org.br
www.todosporela.org.br
www.tudosobreela.com.br

terça-feira, 21 de junho de 2011

Dia 21 de junho - Dia Mundial de Conscientização da ELA - Esclerose Lateral Amiotrófica

A ELA ( Esclerose lateral Amiotrófica ) é uma doença neurológica que afeta mais de 350.000 pessoas da população mundial, e mata mais de 100.000 por ano. No Brasil a doença atinge cerca de 2.500 pessoas por ano, tendo aproximadamente 14.000 pessoas vivendo com a doença.
A Aliança internacional das Associações de ELA/DNM criou em 21 de junho de 1997, o dia mundial da conscientização da ELA/DNM – uma doença que afeta pessoas em todos os países do globo.
O dia 21 junho foi escolhido por ser um solstício – O sol se encontra sobre o Trópico de Câncer sua posição mais ao norte em relação ao Equador. É, portanto, o começo do inverno no hemisfério sul e do verão no hemisfério norte – é um ponto especial de sua posição, um ponto que marca mudanças – e todos os anos a comunidade internacional de ELA/DNM realizam atividades para expressar sua esperança de que este dia seja um ponto especial, um dia simbólico de mudança, na busca da causa, do tratamento e cura desta terrível doença.
Basicamente a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa causada pela morte dos neurônios motores, os responsáveis pelo comando da musculatura esquelética. Não tem cura, porém o tratamento multiprofissional é extremamente importante para aumentar a sobrevida e melhorar a qualidade de vida do paciente.




Fontes: Revista IstoÉ