De presente, ela também ganha um curta-metragem, que relata um pouco de sua história de vida.
Nascida em Curitiba, Íris mora em Uberlândia, no interior de Minas Gerais, desde os dois anos. Os pais, a artista plástica Aline Giuliani e o skatista profissional Ricardo Porva, descobriram a doença porque ela engatinhava, mas não andava nem conseguia ficar em pé sozinha.
"Achamos estranho e a levamos a uma neurologista bem conceituada em Curitiba. Ela nos deu o diagnóstico depois de alguns exames. A resposta foi dada da forma mais dura possível. Ela nos disse que Íris só sobreviveria até os três anos de idade. A atrofia a impossibilitaria de se desenvolver", conta a mãe.
O casal diz que foi difícil assimilar tudo o que a neurologista havia falado. "Para o Ricardo foi mais difícil. Ele ficou um mês fechado. Sem conversar direito e em uma tristeza de dar dó", afirma Aline. "Foi muito duro tudo o que a médica falou. Eu acreditei que minha filha poderia ir embora precocemente e tentava entender", explica Porva.
Foram então em busca de ajuda e de métodos para ajudar a filha a se desenvolver. Giuliani encontrou o apoio em outras mães, cujos filhos tinham a mesma doença. Ele buscou no esporte força para continuar lutando. Em 2006, quando Íris faria dois anos, ele foi campeão em um torneio na República Tcheca.
A primeira bicicleta
Íris fazia fisioterapia duas vezes por semana por orientação médica. Segundo Giuliani, os médicos tinham medo que ela sofresse fadiga muscular se fizesse muito esforço. "Mas um dia eu olhei para ela, com aquele sorriso todo e cheia de energia, e percebi que ela não podia ficar parada. Decidimos que ela tinha que se movimentar. Sempre que ela queria algo, nós a fazíamos engatinhar e buscar."
Assim, Íris ganhou a primeira bicicleta, aos três anos. Os pais amarravam os pés dela ao pedal da bicicleta com fita adesiva, seguravam suas pernas e a estimulavam a pedalar. "Sempre praticamos esportes. Não tinha motivos para ela ficar só com a fisioterapia", disse Porva.
Além da dificuldade de se locomover, Íris passou a sofrer com doenças respiratórias, comuns em crianças com atrofia muscular espinhal. Ela teve pneumonia e chegou a ficar internada na UTI. "Foram os quatro piores dias. Tive muito medo de que houvesse uma complicação maior e ela precisasse ficar mais tempo internada", conta a mãe.
O clima frio de Curitiba fazia com que Íris adoecesse com facilidade, por isso decidiram se mudar para Uberlândia, com clima mais estável. "Até hoje, se bate um ventinho, eu a agasalho. Tenho muito medo de vê-la doente."
Dois anos depois de se mudarem para o interior de Minas Gerais, Porva perdeu um patrocínio, ficou desempregado e o casal passou por dificuldades financeiras. "Eu me lembro que a Íris tinha um urso que ficava ao lado da cama. Era lá que o Ricardo guardava o dinheiro que ganhava nas competições. Quando chegou a esse período crítico, nós abrimos e contamos as notas. Pegamos tudo e demos de entrada na casa que moramos em Uberlândia", diz Giuliani.
Enquanto a mãe fazia artesanato, o pai começou a dar aulas de skate e fazer edição de vídeos para se manterem. "Nós poderíamos ficar sem luz, sem água, sem nada, mas a fisioterapia da Íris estava garantida", diz Giuliani.
Após uma reportagem, o Centro de Pesquisas Terapêutico em Curitiba propôs um módulo de fisioterapia intensiva para Íris. Mas eles teriam de arcar com os custos da viagem.
Rifas, bazares beneficentes e eventos ajudaram na arrecadação do dinheiro para garantir o tratamento. Ela vai a Curitiba pelo menos uma vez a cada seis meses. "Nós sempre nos esforçamos para dar a melhor condição de vida para a Íris. Ver o sorriso dela é a nossa recompensa", conta o pai.
Hoje, ela estuda em uma das melhores escolas particulares de Uberlândia, graças a uma bolsa integral que a família ganhou. Faz natação duas vezes por semana, vai a fisioterapia, faz artesanato e sempre que pode acompanha o pai nos treinos de skate. "Eu não me sinto uma criança diferente. Estudo, pratico esporte e estou sempre em contato com as outras crianças", diz Íris.
O filme
Toda essa história de lutas e conquistas virou um curta-metragem pelas mãos do cineasta Renato Cabral em um roteiro batizado de "Antes que os Pés Toquem o Céu". "Quando aquela menina nasceu, eles disseram que ela não viveria muito tempo. Mas as histórias de amor mais bonitas são mesmo aquelas que ninguém acreditava que poderiam durar", diz Cabral.
A ideia de fazer da história um roteiro de filme surgiu no início do ano, após Ricardo Porva procurar o cineasta para um projeto que contava sua jornada de atleta. "Nunca acreditei em um filme de skate, mas o conheci, me aproximei mais da sua família, conheci sua mulher e a Íris. E percebi que a luta daquela família para manter a menina Íris viva e vivendo nas melhores condições era, sim, uma história de amor única."
De uma forma poética e sensível, o curta retrata a importância de ser forte, inclusive na hora da morte. "Eu não queria falar sobre a doença, as dificuldades, o tratamento. Eu queria que o filme e sua mensagem fossem algo muito íntimo, quase um recado de um pai ou de uma mãe para sua filha, sussurrado ao pé do ouvido".
http://noticias.uol.com.br/saude/ultimas-noticias/redacao/2014/07/29/historia-de-crianca-com-deficiencia-vira-roteiro-de-filme.htm
Assista ao filme abaixo:
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