Livro - Viver sem morrer - como lidar com ELA

A cada 90 minutos alguém é diagnosticado com ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) - há três casos a cada 200 mil pessoas. A Doença de Neurônio Motor (DNM), como também é chamada, é uma condição neurodegenerativa que progride rapidamente e compromete os neurônios que comandam os movimentos.

Quando Mauricio Cukierkorn, então com 62 anos de idade, recebeu o diagnóstico de ELA - esclerose lateral amiotrófica, uma doença neurodegenerativa, rapidamente progressiva, irreversível e fatal, sua família se mobilizou para oferecer a melhor qualidade de vida possível ao paciente e para buscar informações sobre as melhores opções de tratamento para a doença.

O engenheiro conviveu nove anos com a doença, muito mais do que previram os seus médicos e do que a estimativa em geral, vivendo cada dia com disposição e força de vontade. Não "abandonou" o trabalho totalmente e as horas de lazer foram valorizadas. O apoio da família foi fundamental durante todo o tratamento. A experiência de cuidar do pai e dedicar carinho e apoio resultou em um livro de escrita singela, em que a filha Flora Cukierkorn Diskin descreve a trajetória de sua vida e de toda a família durante os nove anos do tratamento da doença do pai.

O objetivo de "Viver sem Morrer - a vida com ELA - esclerose lateral amiotrófica" não é contar a história de vida de uma pessoa com a doença, mas sim homenagear um pai, apresentando maneiras de lidar com as fases da doença e relatando como ela interage com o corpo do paciente. Como ela mobiliza a família e como o paciente precisa de apoio, dedicação e, acima de tudo, muito amor.

Dentro de inúmeras limitações e desgastes, a família procurou proporcionar bons momentos a Mauricio, estando ao seu lado durante o tratamento, ressaltando a importância do amor dado ao doente e a necessidade de mostrar que cada dia a mais na vida vale a pena. Os dias passam a ter muita importância e toda vivência a mais é entendida como um acréscimo, faz da presença um novo aprendizado e o estar junto é cada dia mais valorizado.

De acordo com Flora, a obra demonstra que o carinho e os cuidados adequados auxiliam de forma decisiva no tratamento, amenizando o sofrimento do paciente. "Quando deixamos um doente isolado, ele acaba desistindo de viver, por isso os cuidados são importantes para encorajar o paciente em busca da 'cura", em busca do amanhecer", afirma.

Esclerose lateral amiotrófica – ELA - Doença rara (com incidência ao redor de 1,5 caso/100.000 pessoas por ano), a esclerose lateral amiotrófica (ELA), ou doença do neurônio motor (DNM), é uma condição neurodegenerativa, caracterizada por comprometimento dos neurônios motores do cérebro (neurônio motor superior - NMS) e da medula nervosa (neurônio motor inferior - NMI). A condição é de etiologia desconhecida e, até o momento, não há cura. Sintomas: câimbras, fraqueza muscular e insuficiência respiratória. O estágio final da doença é dramático: os pacientes ficam no leito, sem movimentos, com respirador artificial, com alimentação via sonda e comunicação comprometida, muitas vezes só conseguida por meio de movimentos oculares.

Serviço:
Viver sem Morrer - a vida com ELA - esclerose lateral amiotrófica
Editora: Minha Editora, selo editorial Manole
112 páginas